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“在移植前他说会借钱给我,结果等孩子移植失败那天,我问他借,他直接对我说别治了。”去年春天,黄丽华8岁的儿子胡矩豪被推入仓内做干细胞移植的第十天,细胞嵌合率逐渐下降,孩子发高烧、拉肚子、昏睡,种种症状都昭示着移植失败。医生通知她:“抓紧时间直接做二次移植吧。”黄丽华跟丈夫胡斌发疯般地四处借钱凑钱,她猛然想起孩子叔叔曾说没钱找他,于是连忙拨通电话,却没想到一盆凉水彻底浇透了她的心。图为病床上的豪豪。
今年40岁的黄丽华来自广西石寨村农村,原本一家五口过着幸福的日子,直到2017年9月,厄运扑面而来。当时3岁的豪豪在家反复咳嗽、脸色苍白,医院验血发现孩子血象异常,给孩子做了骨髓穿刺。第二天医生拿着报告郑重地告诉黄丽华:豪豪被确诊为急性淋巴白血病。得知消息黄丽华吓得差点跌倒在地上,医生安慰她,现在这个病只要配合治疗,治愈率还是很高的。图为黄丽华和儿子。
“可是医生说需要准备30到50万治疗费用,如果中途感染花费会更高,上百万上不封顶。”来自农村家庭的他们毫无积蓄,家里老人知道后,跟胡斌商议,把家中的田、地、山都转让掉,一共得20万,全用于给孩子化疗。图为病床上的豪豪。
就这样豪豪顺利完成了一年半化疗,后面一年半回家走维持疗程,3年12次化疗、23次腰穿和骨穿治疗,花费了30万,欠下几万外债。孩子爸爸胡斌在工地上奋力打工,一边照顾家里的另外两个女儿,一边将外债慢慢还清。
然而经过三年治疗,豪豪的融合基因却一直呈现阳性没有转阴,2022年初复查,医生建议进行干细胞移植,黄丽华跟胡斌四处借钱,凑了十万带着豪豪来到东莞某医院,她自己做供者。图为豪豪在吃饭。
临出发前,豪豪的叔叔对她说:“之后孩子没钱给我说,我借钱给你们。”黄丽华感激地点头。2022年2月28日,黄丽华陪豪豪一同入仓,然而天不遂人愿,豪豪入仓十天,就出现了严重的不良反应,发烧、拉肚子、昏睡不醒,细胞嵌合率从60%直降20%,症状十分危险。医生给孩子做血浆置换的时候,豪豪浑身都在发抖,黄丽华看着孩子煞白的脸庞心惊胆战。图为豪豪在接受治疗。
医生建议黄丽华直接给孩子做二次移植,但这无疑又是一笔天价的费用。看着孩子活生生躺在眼前,想到一路以来孩子经历的苦难,孩子的乖巧懂事,黄丽华实在于心不忍,医生也鼓励她们:“再救一次吧,没尽力过怎么知道行不行。”黄丽华抹干眼泪重重地点头。图为医生在给豪豪治疗。
就在黄丽华走投无路之际,忽然想起临来医院时豪豪叔叔的话,她满怀期待地打过去电话告诉他豪豪移植失败的事情,想找他借钱,没想到豪豪叔叔却说:“要不然还是别治了吧,要不然到时候钱花了人也没了,人财两空。”黄丽华顿觉一盆凉水浇在了头上,全身透寒,绝望极了。图为豪豪。
这边医院不断发出催缴费用通知,再不缴就要停药了,黄丽华在仓内万分焦急,“感觉在仓内的日子每天都仿佛身在地狱,心中是无边的黑暗。”
万般无奈之下,黄丽华只好向娘家人求助。她的母亲、三个哥哥还有姑姑知道豪豪移植失败后,纷纷伸出援手,加上医院补助,最后好不容易凑齐了20万,成功让豪豪做上了二次移植,第二次使用的是孩子爸爸胡斌的干细胞。图为豪豪在看书。
抽细胞要在大腿根静脉扎针,抽血抽五六个小时,抽完后走不了路,整个人像虚脱了一样。医生叮嘱胡斌抽完细胞要好好休息,然而一周后他便忍着不舒服返回工地上干活,扛水泥、搬砖、砌墙,胡斌一刻也不停歇,他知道豪豪在移植仓内的费用与日俱增,他多干一天活就是给孩子多增添一份希望。
再次入仓后,黄丽华不分昼夜地照顾豪豪,她小心翼翼地守着孩子完成细胞回输。当时医生每天都会来关心豪豪,并一直安慰黄丽华:“只要配合医生,孩子一定会好起来的。”医生的话给予了她很大信心。庆幸的是,第二次细胞回输后豪豪的情况逐渐好转,之前产生的不良症状都消失了,孩子高烧渐退,嵌合率也很稳定,第二次移植顺利完成。图为黄丽华和儿子豪豪。
出院后豪豪一直在医院附近的出租屋观察情况,目前移植完半年多,豪豪的血小板却一直没有涨起来。接下来要等待血小板升起来,以及抗排异抗感染治疗,费用高达20万,这对于黄丽华一家来说无疑是一笔巨额的负担。前两次移植已经耗尽了积蓄,欠下30万外债,胡斌每天在工地上拼命干活对于孩子的治疗费用来说只是杯水车薪。图为豪豪。
从2017年到2022年一共5年时间,黄丽华一直带着豪豪在省城的医院治疗,回家一趟要五六个小时,她担心豪豪长路颠簸,在外感染,所以几乎没有回家过。
豪豪有两个姐姐,几乎每天都给黄丽华打电话,对她说:“妈妈,我好想你,快点回来啊,你们回来过年吗?”黄丽华看到屏幕后的女儿,眼眶都不禁湿润了,已经有两年多时间没有时常陪伴在侧,她多想豪豪赶紧好起来带孩子回家,一家人团团圆圆,可现在对她来说却是莫大的奢望。图为豪豪。(文|半夏 图|家属提供)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究。
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